谁为你为我造一道桥 让我沿桥走入你心 让你沿桥走入我心

4月2日:世界提高自闭症意识日 “我已经给了你神迹!”——从不孕、双胞胎到自闭儿

受访:练枝伟、潘晓翠
采访、整理:又青

双胞胎出世后,晓翠情绪变得低落。那时,她眼里所见,都是灰白,她的世界只有三个人——她和两个女儿。每次丈夫一出门,她强忍的泪水就簌簌掉落。她最无助时,就连丈夫也不愿去依靠。直到后来,才看见上帝早已为她凿开一条出路。

婚后四年,晓翠和枝伟一直没有孩子。一天,晓翠忽感不适,经检查,原来是子宫有颗肉瘤,便动手术切除了。两年后再检查,多了几颗血瘤,而且是第四期。切除后,晓翠必须在一个月内怀孕,否则仍会复发。两夫妻赶紧找了助孕医生,医生却说怀孕率极低,但不妨试试。于是,她做了试管婴儿,第一个胚胎状态不佳;再取第二个,看来还是不好。医生认为双胞胎妊娠可能性极低,决定同时放置两个胚胎入子宫,取一半的成功率。


约两周后,验孕棒上只有单线——这次怀孕不成了。但过了三天,晓翠总觉得哪里不对劲,于是从垃圾桶找出验孕棒,竟多了一条若隐若现的蓝线条——真的怀孕了!两周后的超声波扫描,荧幕上有两个影子——双胞胎?本是喜讯,却困扰了晓翠。她个子娇小,挺着巨大圆肚,吃尽苦头,就连护士也难以置信。但靠着主,她顺利剖腹产下两个可爱女婴——姐姐颂妍、妹妹颂怡。


美好的新生活摆在眼前,但是晓翠无力前进。她开始发现,相较一般婴孩,大女儿异常安静,也不喜欢眼神接触。当妹妹兴奋地玩玩具,姐姐只专注手中的塑胶圈;当妹妹把一碗粥吃得满脸都是,姐姐只用两根手指拿食物,出奇地爱干净。身边的人都说“是这样的”“没事的”,但诊断结果出炉,却是晓翠百般不愿承认的事实——孩子,是自闭儿。


双胞胎姐妹今年7岁,姐姐目前接受语言治疗,已能够发出单音节,如:banana,就说“nana”;面包,说“包”。


照顾女儿,就像攀高山,艰辛困难。妹妹学一两次就会的,姐姐需要几个月,甚至三、四年以上,像去厕所小解、辨认父母妹妹以外的人等等。而“Meltdown”是指自闭儿发脾气,至于“崩溃”地步,一旦如此,照顾者便十分棘手。另外,姐姐起床后就不断发出声音,十分干扰。她也会把玩危险物品如:电插座、电线等等。每次看见,晓翠都紧张大声喝止,她笑言,自己几乎成了“傻婆”。


“我本来性格安静、胆小怕事,还有些洁癖,偏偏我的生命就接二连三出现麻烦。有孩子前,我每周清洗厕所;但现在四个人,三四个月才洗一次!以前我爱打扮,现在白发增生也无暇理会。你能想象我的改变吗?”

晓翠说,女儿让她学会了“谦卑”

这一种无力感,让晓翠开始自卑,也没有信心面对社会。无处发泄的日子,她只能向丈夫倾诉。


“在很多华人家庭,丈夫通常不愿承认家有特殊儿。但枝伟相反,他积极为女儿寻找治疗,还主动告诉别人女儿的情况,他很疼爱她们。”这无疑给了晓翠一支强心剂,以前常有人问,为何女儿那么大了还穿尿片?晓翠总是含糊其辞。但她后来知道,越是不承认,自己越是辛苦,慢慢地才不再隐瞒。


她说:“没人能真正帮到我,但我知道我有神!”于是她向神祷告,每次都哭,她常问:“为什么是我?为什么不是某某姐妹?她比较强嘛!神你选错人了!”


一次,哭得无法自拔,她不断跟神说:“我要看到神迹!我要看到我女儿好!”其实,晓翠清楚,自闭症是无药可医的。


忽然,有把声音自心底发出:“我已经给了你神迹。”


晓翠激动地说:“那神迹在哪里?我要看到!”


那声音温柔地说:“你的两个女儿,就是神迹。”


本来决堤的泪水一下止住,随之而来的是无比的平静放松。她转头一看,两个可爱的女儿睡在那里——原来神迹已在眼前,只是她不知道!


“我不再觉得神选错人。相反的,我很开心,因为神的计划里有我,所以给了我这个功课。”


自闭儿带来许多问题,父母也不可能每次都完美解决。头一两年,姐姐总无缘由地咬晓翠,她痛,但只能问神怎么办,神没有回应。直到某天,她忽然发现,女儿就不咬她了。


“原来神听祷告,祂要我经历许多事,让我看见祂存在、要我学习‘等’。”


枝伟不擅长表达,只用一句话概括——“上帝让我经历了‘酸甜苦辣’。”下班后,他立刻回家,分担家务,陪伴孩子。大女儿喜欢坐在他的脚上,用身体语言跟他互动。周末,一家人到公园骑脚车、散步。他特别感恩,神赐给他们一个特别的孩子(姐姐)、一个乖巧听话的妹妹。

枝伟特别感恩,神赐给他们一个特别的孩子(姐姐)、一个乖巧听话的妹妹。

他也说,姐姐有时会做出一些意想不到的事,譬如:忽然折起手帕和裤子,整整齐齐的一叠。原来,她一直在观察。自闭儿什么都不会?枝伟说:“其实,她‘会’。”


照顾特殊孩子,父母必须先接受才能走下一步,晓翠说:“当你排斥或认为他没用,就不会放心思在他身上。许多父母向人隐瞒孩子情况,但这对孩子是一种伤害,你拒绝他们,他们知道的。”


晓翠也曾问神:“是否我们犯罪,所以女儿得自闭症?”但神透过祂的话语告诉她,祂创造每个人都是“特别”、是“有价值”的。


人们的指指点点曾伤害晓翠,如:“哎哟!你女儿自闭,幸好我女儿不是”。但如今晓翠已能面对,她说:“现在就算人们说我女儿白痴、傻,我都能接受。因为我要面对的不是人,是神!每次辛苦、累,落下的每一滴泪,祂都知道。”这份坚强不是来自人,而是来自神,因为她有位比困难更大的神。

两姐妹虽然会“吵架”,还是爱着彼此

说起小女儿,晓翠说:“当妹妹开始发现姐姐‘不同’,她一直问‘为什么?’。每次姐姐与她争闹,她就很生气,心里也不平衡。”


有次她发脾气:“我不要这样的姐姐!她什么都不懂!我要一个全部都很好的姐姐,不要不会说话、跟我抢东西的姐姐!”


晓翠说:“你不要,我就把姐姐送给人。”


妹妹急说:“我不要、我不要,我要姐姐!我要姐姐!”


晓翠也曾问妹妹:“你长大后,要成为什么呢?”


五岁的妹妹二话不说:“医生。”


“为什么?”


“我要医姐姐!”


晓翠听了,眼泪立马掉下。


特殊孩子需要社会更多的包容和爱。曾有个自闭症孩子,主动靠近一群人,这群人看他过来就走远;再走近,他们再走远。晓翠看见,眼泪几乎夺眶而出——这孩子不过是要与人做朋友。又一次,女儿在教堂“失踪”,一名平时有留意她的弟兄,立刻想起她可能去的地方,果真在那。


无论教会内外,都需要有这样的人、这样的醒觉;而爱和怜悯人的神,对我们的要求不仅于此。

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