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永不萎缩的爱——他与DMD儿子奋斗到最后(16.06.2022)

受访:黄志坤
采访、整理:又青
早上十点,穿过哄闹的食堂和体育广场,三五成群的少年擦肩而过,跑跳欢笑,步伐多轻盈。沿着走廊来到最后一栋建筑物,人声渐远。左拐,是行政办公室,打领带、戴眼镜的黄志坤校长走出来招呼。
黄志坤校长和太太育有一儿一女,都成人了。1988年,长子吉明(Albert)出生,满两个月学翻身时,开始有些不对劲;学走路,又比别人迟缓,还特别害怕跌倒。检查后,医生说这孩子是扁平足;直到后来,从一位经验丰富的儿科医生口中得知,他患的是“杜兴氏肌肉营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy,缩写DMD)”—— 严重的肌肉萎缩症,每三千名孩童就有一人患上,病人从自由跑跳,坐轮椅,到最后肌肉严重萎缩,影响心肺功能。如果照顾得好,可活三十年,无药可医。
右起:黄志坤校长和太太、儿子Albert、女儿。
何止晴天霹雳。在网络不普及的年代,他们翻遍百科全书,四处打听良方,参加各种“医治特会”,只求奇迹发生。
但没有——Albert十岁时,人生中第一部轮椅被带到了他面前。隔年,黄校长听说美国有项针对DMD的开创性治疗,透过报馆筹款,动员Albert同学朋友师长的力量,筹获五百千,飞往美国。但回来时,他依旧在轮椅上。
黄校长坐在办公室沙发,问及他何时开始接受事实?他从容道:“其实是第一天。”所以他才四处寻医,所以他才每周禁食两天、每天祷告,除了跪在神——这位天地万有的创造主——面前,再无他法。就在他禁食忍饥受渴时,他感受到了什么是与受苦的人同苦。而作为父亲,他已预备好,与儿子在有限的日子里共进退。
“我知道他活不久,但我必须确保他能充分发挥人生——有意义的人生。这样,他就不会那么难过……”

于是,该上学就上学,该买的学习用具就给他买,Albert有兴趣的事,家人都鼓励他。他努力活得像常人般,身边也有一群要好的朋友。七八岁时,他就察觉自己身子出了问题,但他没有问;他是基督徒,知道死亡不是终点,但他依然不放弃今生。
Albert一直很让父亲欣慰,小学到中学,他都名列前茅,甚至成为全国SPM顶尖学生。十九岁,他失去了书写能力,影响求学路,在放弃与前进两难间,神赐下特别恩典——校方允许他聘用抄写员,用“说的”完成考试答题。而那时候,他身边必须放着一部吸痰机,要把不断说话而产生的痰抽走。
他大学的论文探讨“是否该废除死刑”,他特别关注法律道德和人性。后期,他连翻书也没办法时,就努力用指头操作电脑,阅读电子书。黄校长说,Albert离世前,还一直关注脑电波课题——他对未来有一天能独立,重获对周遭事物的控制力,抱着希望。
磨难和坚毅交锋,擦亮了Albert的青春。他安息那年二十六岁,躺在家里,一切是那么平和。小两岁的妹妹哭得厉害,她曾因为哥哥备受关注,心里总是酸溜溜;但有次哥哥严重细菌感染入院,兄妹关系却大转变,从此彼此珍惜,无所不谈。黄校长说,以前父亲节、母亲节,孩子们会制作卡片送他们。Albert平时能为父母做的不多,但卡片上密密麻麻的字,就是他的爱。
还记得黄校长殷殷切切求的“奇迹”吗?他说,后来的确发生了。
“……发生在人们鼓舞我们时、发生在神赐我们力量胜过挑战、在Albert积极努力取得一切成就……这些对一个DMD患者都不容易。我曾问神,为什么坏事总发生在好人身上?我做错了什么?但原来这是一场属灵的成长之旅,神借着苦难,把我们塑造得更好——更好的父亲、更好的母亲、更好的妹妹。许多事都是相对的,有好就有坏,如果世界是完美的,没人陷困、没人需要帮忙,那我们就不懂得‘帮助的意义’。”
世上的父亲尚且如此爱护他的孩子,更何况天上的父?上帝成了黄校长的老师,亲自给他一家上了宝贵的生命之课。他说,世界因罪而堕落,所以有苦难、邪恶的事和灾难;但是,上帝所赐的希望,能取代这一切。
黄志坤校长说的,是父亲也是儿子的故事;是天父的慈爱,也是神儿子的牺牲。黑与白、光与暗、善与恶、祸与福;有死亡,有救赎;有灭亡,有天堂;有离别,也有重逢。
从安静的办公室走出来,沿途慢慢地又热闹起来,学生在活动广场上活蹦乱跳,阳光拐过建筑物照在他们脸上。在耶稣基督里,DMD不再是无药可医的梦魇,这父亲所爱的儿子,如今正在耶稣基督里,自由奔跑。
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