【疫情·大城小事】
——STAYHOME，让故事出走
15.04.2020
受访者：黄秀丽
采访、整理：陈水英
一个常常运动的人，起居饮食都健康，为何会得失智症呢！黄秀丽的父亲（74岁）确诊失智时，全家都不敢相信。不多时候，记忆衰退、失禁、反应缓慢、表情痴呆、性格转变、有妄想、有幻觉、视觉受损一一找上父亲；最痛心的是父亲连自己身边的枕边人都不认识，形同陌路，让母亲崩溃陷入低潮，孩子们深受打击。
父亲于2018年因脑中风造成脑功能受损，医生证实父亲患上脑血管性失智（Vascular Dementia）, 黄秀丽和家人在挣扎的心情中，接受父亲是失智的事实；唯有妈妈难以接受，她似乎失去了另外一半，然后，重新与他生活？每次想起他们不能回去的过去，总是失声痛哭。
身为长女的黄秀丽对于父亲的状况，她挫折过、伤心过、崩溃过，但最终她选择积极面对，并和丈夫及2位妹妹商量，决定从家乡接父母亲到住家照顾；而她选择小本生意，一来能帮补家用，二来时间上比较有伸缩性，方便照顾父亲——最重要是可以减轻母亲的重担，顾及她的情绪和健康。
她说，失智症患者的世界和正常人不一样。若要照顾他们，就必须进入他们的世界，一点一滴地学习，与他们重新相处。过去的印象就必须除掉，同时要顾虑他们的自尊，不管他们的吃喝拉撒，都要以平常心对待，赢得他们的信任。
“刚开始时，我真的不能适应，我是家中的长女，自小与父亲关系非常密切，他信任我的处事方式，也给我一个完整无缺的家庭。要重新认识父亲，真的非一般，意味着我们要有一个不一样的生活——就好像与一个陌生人刚认识，正在沟通，一切都要重来，心理的挣扎是很多的；不过，靠着上帝加给我的能力，时间是最好的证明。”
她说，在这两年里，学会建立父亲对她的信任感，尽量长话短说，用简单的语言，不要争论，懂得聆听他所要表达的需要；同时，重复解释想要表达的意思，尝试让爸爸了解。在沟通中，也避免一些连续的问题，话语中不带负面的情绪，多点鼓励和赞扬——慢慢地发现父亲开始接纳，还能开心生活。
这个过程，黄秀丽很清楚，关顾一个能懂你、爱你的人容易，但是关顾一个失智者真的困难，因为他不认得你、不明白你，不会感激你，或许还会生气你。陪伴失智患者并不是每天都这么有趣，都是眼泪换来的，一点一滴都是那么珍贵。
由于这个突如其来的转变，彼此之间要多多调适，例如出门不能太远，也不能太长，尽量有人轮替照顾，避免父亲有任何的变化……感谢上帝，黄秀丽拥有一位爱和支持她的丈夫，能与她一起面对，让他们能成为孩子的榜样。
在平时的日子里，妈妈是主要的照顾者，黄秀丽则协助妈妈，陪着她一起面对。当两个人都没有办法处理，则由丈夫出马，记得有一次，父亲突然情绪激动，她和妈妈都没办法安抚。此时，丈夫则用最温柔的态度，静静地在一旁，握着爸爸的手和抚摸背，这样陪着2个小时，才让父亲入睡。
黄秀丽回忆，连续几个夜晚里，父亲一直大喊救命“TOLONG ! TOLONG ! TOLONG!”, 整个人好像陷入危险的状态，显得又怕又难受，当有人靠近他时，他马上反抗，甚至打人。由于担心父亲，尝试把无力下床的他扶起，却又战战兢兢，担心他跌倒，又怕他动手打人。
“不但如此，夜深时，真担心父亲的声音惊动邻居，而每一次他都要大闹一场，喊累了，才慢慢停下来，渐渐地入睡。爸爸这样连续地大闹，使得我和妈妈身心疲累，不知道如何应付；一开始是有一点逃避，有一点不愿意面对，唯有带爸爸去看医生，奈何我和妈妈真的费尽全力，又哄又骗，好不容易把他送入医院检查或复诊。”
每一次无助时，她与妈妈唯有透过祷告，这让她们一次一次“闯关”，经历神的眷顾。
在照顾父亲期间，一次他不经意向母亲说了一声“谢谢”，听在妈妈耳里犹如动听的句子，能让她雀跃多时，而每一晚我都会坚持跟父亲说“GOOD NIGHT, I LOVE YOU”，爸爸都会回复“LOVE YOU TOO”，这是她和父亲最珍贵的一句话。
自从爸爸失智后， 没有忘记上帝，他不仅会祷告，还会哼诗歌；不管进食或临睡前，都会做感恩祷告，并且会阿门。记得有一次，父亲的病情严重，大家都极其担忧，在等待救护车之际，突然间听到父亲微弱地唱出“God will make a way,where there seems to be no way…..”那一刻的心情，欣喜若狂，我们的信心给坚固了！
黄秀丽说，圣经说当孝敬父母，身为女儿要尽能力供养父母，无论如何不要离弃；小时候他们把你拉拔长大，那现在他折腾你一下算什么，对不对？倘若有一天，她真的遇上了瓶颈，没办法应付时，会寻求医生的意见，也顾虑母亲年事已高，以及家人的身心健康，才会安排交给适合照顾失智症老人疗养院。
她说，照顾失智者的工作一点都不简单，不管是全天候或是半天，或是陪伴，都需要有喘息的空间，要懂得照顾好自己，才能持久下去。家人的良好沟通，彼此鼓励与参与，是力量的来源之一，其次也要维持社交，与教会弟兄姐妹或同理心的朋友、亲属交谈、通话或发讯息，若经济许可还能暂托服务，如钟点护士、女佣等。
黄秀丽相信，走过彷徨无助的日子，坚定守护年老的父母；黄秀丽相信，失智是充满考验的人生功课，也是上帝给她最好的礼物。
