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我与失智症的父亲有约

【疫情·大城小事】
——STAYHOME,让故事出走
15.04.2020

受访者:黄秀丽
采访、整理:陈水英

图1: 父亲难得露出笑脸,赶紧拍张合照。
图2: 父女一起唱圣诞节的歌曲,家人一起开心度过。
图3: 黄秀丽弹吉他陪爸爸唱诗歌,父亲也投入地高歌。

一个常常运动的人,起居饮食都健康,为何会得失智症呢!黄秀丽的父亲(74岁)确诊失智时,全家都不敢相信。不多时候,记忆衰退、失禁、反应缓慢、表情痴呆、性格转变、有妄想、有幻觉、视觉受损一一找上父亲;最痛心的是父亲连自己身边的枕边人都不认识,形同陌路,让母亲崩溃陷入低潮,孩子们深受打击。


父亲于2018年因脑中风造成脑功能受损,医生证实父亲患上脑血管性失智(Vascular Dementia), 黄秀丽和家人在挣扎的心情中,接受父亲是失智的事实;唯有妈妈难以接受,她似乎失去了另外一半,然后,重新与他生活?每次想起他们不能回去的过去,总是失声痛哭。


身为长女的黄秀丽对于父亲的状况,她挫折过、伤心过、崩溃过,但最终她选择积极面对,并和丈夫及2位妹妹商量,决定从家乡接父母亲到住家照顾;而她选择小本生意,一来能帮补家用,二来时间上比较有伸缩性,方便照顾父亲——最重要是可以减轻母亲的重担,顾及她的情绪和健康。


她说,失智症患者的世界和正常人不一样。若要照顾他们,就必须进入他们的世界,一点一滴地学习,与他们重新相处。过去的印象就必须除掉,同时要顾虑他们的自尊,不管他们的吃喝拉撒,都要以平常心对待,赢得他们的信任。


“刚开始时,我真的不能适应,我是家中的长女,自小与父亲关系非常密切,他信任我的处事方式,也给我一个完整无缺的家庭。要重新认识父亲,真的非一般,意味着我们要有一个不一样的生活——就好像与一个陌生人刚认识,正在沟通,一切都要重来,心理的挣扎是很多的;不过,靠着上帝加给我的能力,时间是最好的证明。”


她说,在这两年里,学会建立父亲对她的信任感,尽量长话短说,用简单的语言,不要争论,懂得聆听他所要表达的需要;同时,重复解释想要表达的意思,尝试让爸爸了解。在沟通中,也避免一些连续的问题,话语中不带负面的情绪,多点鼓励和赞扬——慢慢地发现父亲开始接纳,还能开心生活。


这个过程,黄秀丽很清楚,关顾一个能懂你、爱你的人容易,但是关顾一个失智者真的困难,因为他不认得你、不明白你,不会感激你,或许还会生气你。陪伴失智患者并不是每天都这么有趣,都是眼泪换来的,一点一滴都是那么珍贵。


由于这个突如其来的转变,彼此之间要多多调适,例如出门不能太远,也不能太长,尽量有人轮替照顾,避免父亲有任何的变化……感谢上帝,黄秀丽拥有一位爱和支持她的丈夫,能与她一起面对,让他们能成为孩子的榜样。


在平时的日子里,妈妈是主要的照顾者,黄秀丽则协助妈妈,陪着她一起面对。当两个人都没有办法处理,则由丈夫出马,记得有一次,父亲突然情绪激动,她和妈妈都没办法安抚。此时,丈夫则用最温柔的态度,静静地在一旁,握着爸爸的手和抚摸背,这样陪着2个小时,才让父亲入睡。


黄秀丽回忆,连续几个夜晚里,父亲一直大喊救命“TOLONG ! TOLONG ! TOLONG!”, 整个人好像陷入危险的状态,显得又怕又难受,当有人靠近他时,他马上反抗,甚至打人。由于担心父亲,尝试把无力下床的他扶起,却又战战兢兢,担心他跌倒,又怕他动手打人。


“不但如此,夜深时,真担心父亲的声音惊动邻居,而每一次他都要大闹一场,喊累了,才慢慢停下来,渐渐地入睡。爸爸这样连续地大闹,使得我和妈妈身心疲累,不知道如何应付;一开始是有一点逃避,有一点不愿意面对,唯有带爸爸去看医生,奈何我和妈妈真的费尽全力,又哄又骗,好不容易把他送入医院检查或复诊。”


每一次无助时,她与妈妈唯有透过祷告,这让她们一次一次“闯关”,经历神的眷顾。


在照顾父亲期间,一次他不经意向母亲说了一声“谢谢”,听在妈妈耳里犹如动听的句子,能让她雀跃多时,而每一晚我都会坚持跟父亲说“GOOD NIGHT, I LOVE YOU”,爸爸都会回复“LOVE YOU TOO”,这是她和父亲最珍贵的一句话。


自从爸爸失智后, 没有忘记上帝,他不仅会祷告,还会哼诗歌;不管进食或临睡前,都会做感恩祷告,并且会阿门。记得有一次,父亲的病情严重,大家都极其担忧,在等待救护车之际,突然间听到父亲微弱地唱出“God will make a way,where there seems to be no way…..”那一刻的心情,欣喜若狂,我们的信心给坚固了!


黄秀丽说,圣经说当孝敬父母,身为女儿要尽能力供养父母,无论如何不要离弃;小时候他们把你拉拔长大,那现在他折腾你一下算什么,对不对?倘若有一天,她真的遇上了瓶颈,没办法应付时,会寻求医生的意见,也顾虑母亲年事已高,以及家人的身心健康,才会安排交给适合照顾失智症老人疗养院。


她说,照顾失智者的工作一点都不简单,不管是全天候或是半天,或是陪伴,都需要有喘息的空间,要懂得照顾好自己,才能持久下去。家人的良好沟通,彼此鼓励与参与,是力量的来源之一,其次也要维持社交,与教会弟兄姐妹或同理心的朋友、亲属交谈、通话或发讯息,若经济许可还能暂托服务,如钟点护士、女佣等。


黄秀丽相信,走过彷徨无助的日子,坚定守护年老的父母;黄秀丽相信,失智是充满考验的人生功课,也是上帝给她最好的礼物。

https://youtu.be/XqjDFeHry4M
圣诞节一起唱歌
https://youtu.be/JrwR2elgjVw
父亲生病前,黄秀丽为父亲写了一首歌THE VERY SPECIAL FATHER IN OUR HEARTS
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