2026砂沙汶三邦福音文字创作征文比赛
作者：邓晓嫔
“咦，怎么好像有股怪味儿？”
“啊~又在玩自己的大便！”小言言的两位哥哥同时大声喊叫。
我飞快地冲进睡房，可是已经于事无补了。小言言十指沾满秽物，在翻着他喜爱的儿童圣经故事书。看到我慌张的模样，他一如既往用灿烂的笑容欢迎我。嘴角处残留痕迹，还有四处的巧克力污痕，夹杂木瓜的异味一阵一阵扑鼻而来，连床单、枕头套与被单也遭殃，当时的我实在无法用温柔的眼神回应他的笑容。
这正是我们家六岁半小言言偶尔会带给我们的“惊喜”。他出生后满月的那一天不幸细菌感染患上脑膜炎，奇迹般地熬过了生死关头，如今仍在成长的路上。
我一手握着湿纸巾，一手拿着干布，交替使用把四百多页的儿童圣经故事书一页一页地擦拭干净。我真想直接把这几百令吉的书丢进垃圾桶算了，但，这是小言言最心爱的圣经故事书，由于对其他事物没什么感兴趣，这本是他靠近世界、认识信仰的钥匙，因此这本不止一次被“污染”的书就显得更加珍贵。
“这么喜欢圣经故事有什么用？6岁半了还把大便当玩具！”我喃喃低语着。心中涌现许多负面念头，我独坐垃圾桶旁，悄然落泪。
小言言的医药报告上写着Intellectual Developmental Disorder （IDD意指智力发育障碍），无论是肢体还是认知能力，都比同龄孩子弱。他的记忆力好比常言道的金鱼脑，即使重复了很多很多次，还是记不住。他单单学习如何把脚抬高向前跨，费了2年多的时间才能跨过障碍物后好好着地。
育儿需要耐心，只要给予孩子多一点时间，迟早是会看到进步的；反之，照顾特殊孩子，除了耐心，更需要毅力和坚定的心志，有些成长里程碑是一辈子都在“追”却不知何时才会达到。每当看到同龄或更年幼的小朋友蹦蹦跳跳，滔滔不绝地向父母诉说所见所闻，我是打从心里羡慕极了，同时也是隐隐透着酸溜溜的滋味。
当大家讨论孩子升小一该报读哪所小学时，小言言别无选择，以他的能力与认知，只合适在特殊学校就读。那儿不会听到小朋友叽叽喳喳，不会看到草场上奔跑的影子，也不会听到朗朗的读书声。特殊学校的早晨，有坐轮椅的小朋友、有父母抱着进课室的、也有一些是父母边拉边拖着孩子进课室，家长们彼此对望时都会点头示意，照顾特殊儿的艰辛，尽在不言中。牵着小言言跌跌撞撞地走进学校，这一步，可能就是一个漫长的十年。即使再努力、再进步，小言言也未必能换来进入普通学校的可能。
身为孩子的妈妈，处在这个境况，我也觉得我别无选择，我必须顺服，我必须接受，我必须刚强，我必须要不容易放弃，我必须用尽全力带他四处奔波寻找合适的治疗。长久坚持的复健训练，还可能因一次返乡、一场病，或片刻松懈而退步。
在治疗师和学校老师面前，我的名字似乎不太重要，只剩下“小言言妈咪”。我的名字被淡忘，但我心里知道，上帝没有忘记我，祂没有忘记我的眼泪。全时间照顾长不大的小言言，承接着毫无果效的努力，我感觉我在忙着多余的事，同时因着我是孩子的妈妈，我即使不知道如何好好爱这个孩子却只能选择不放弃。
在一次探讨《出埃及记》26章的查经会中，牧师提到帐幕制作中的每一块板都有“位置”，代表没有多余的，也没有随便放的一块；在教会里，也没有“可有可无的人”，每一个人都有位置和角色。听到这，小言言的大哥立刻转过头，一副很认真的样子跟我说，“妈妈，你有听到吗？小言言不是多余的，他也是很重要的哦！”我愣了一下，仿佛被点醒了。尽管生活因小言言而有诸多挑战，但他依然被上帝所爱，他的存在本身就有价值。
照顾特殊儿的不易并没有削弱我们一家五口进行家庭祭坛的决心。在一次分享中，我们聊到“在生活中，有什么事让你看到/感受到上帝的爱？”大哥回应，“我感受到上帝也爱小言言，上帝帮助他能够站起来走路。”没想到，大哥对上帝的爱会有如此的领悟。其实，小言言患病后，我对两位哥哥深表愧疚，当他们也处在很需要妈妈的年龄阶段时，他们迫不得已把关爱留给更需要照顾的小弟。我们既感到欣慰，也为两位哥哥的懂事与体谅而心疼。
“以后父母不在的时候，这孩子怎么办？”
“如果小言言长大后带给哥哥们麻烦，怎么办？”
“如果长大后他还是不会照顾自己，怎么办？”
我太高估自己的能力，以为付出多一些就可以增强小言言的能力，甚至希望许多“如果”的假设性问题尽早有个明确的答案。我才发现我对他的爱是附带条件的，希望他学好活好让我放心安心。我重新调整自己的眼光，用上帝的眼光看这个孩子，先在他身上看见上帝的爱。我也学习不压抑，把对未来的恐惧与不安交托在上帝手中。
成长，不是一场比赛。为了小言言，我们全家放慢脚步，陪着彼此，慢慢成长。当我们停止呼求医治，而选择让上帝成就祂的旨意，我们的心竟然被安慰和医治了。这种对孩子的爱，虽然会痛，但我们相信上帝会安慰受伤的心灵。我们既被上帝爱着，我们也学会去爱，在困境中仍享受祂的同在。小言言没有得到医治，他至今依然是个长不大的宝宝，但我们一家的信心不断地被磨练，学习单纯地相信，“耶和华是我的牧者”，这就够了！
小言言无法用言语表达，我们采纳手语沟通、视觉卡片和Augmentative and Alternative Communication（AAC） 三种模式协助他表达。虽然他的专注力短暂、精细动作欠佳，但他仍能用手语清楚表达三至五件对他而言重要的需求。他的吱吱唔唔或许听起来像杂音，我们一家却可以听成一连串的意思，我想，这就是长期陪伴者的独特之处。我们全家一起学习手语，除了营造小言言学习表达的环境，也希望可以慢慢走进他的世界。小言言的不语不是缺陷，眼神是他的语气，指头动作是他的词汇，在我们面前，语言无需费力地喊出来，不能用耳听，而是用心聆听。
小言言的笑容很有感染力，脸上时时刻刻都带着灿烂的笑容，看到他的人都会忍不住会心一笑，连医生问诊后都要抱他一下才说再见。有他在的地方，场面似乎就会很热闹。教会的小朋友对他充满好奇，为何年复一年他还是不会说话，好奇他的比手画脚，有几位小朋友甚至还把“饼干”和“听歌”的手语学起来跟小言言“对话”呢！
有一次，他突然很顺利地竖起拇指比“好”，大家都好开心，拍手叫好，他的每一个小小的进步，都会让大家感到无比的喜悦。站在一旁的我，既感动又激动，这竖起拇指的动作，我至少费了一年的功夫。坚持做对的事，有时比我想象中还费心费力。除了我们一家人的疼爱，许多叔叔阿姨，哥哥姐姐们，还有长得比他高大的小朋友也怜惜小言言，大家愿意慢下来，弯下腰、蹲下来，与他同个水平线，与他对话。这美丽的画面，有着最真的爱，用心去感受的温情。
在这个时代，许多家庭都在急切地奔跑，追逐着成功与效率，然而我们在照顾小言言的过程中，选择放慢脚步。“慢”在起跑点一点也不轻松，但它的意义深远而真实。这辈子，或许听不到小言言叫“爸爸妈妈”，但他的存在本身就是爱的见证。
上帝容许困境临到我们的小家庭，长时间照顾长不大的小言言，这不是惩罚，我们知道有些功课只有透过逆境才能学习到。这段最难熬的季节，我们学习单单仰望上帝，在挑战中经历恩典，这将会是我们一家大小生命扎根最深的印记。
评审点评
陈朝强 一个伟大坚强的母亲，如何照顾六岁半还把大便当玩具的孩子。她用5个“必须”：必须顺服、必须接受、必须坚强、必须不放弃、必须尽全力寻求医治。全篇看见她对神的信心，值得效法；但若多些描述内心无助的情感，肯定更加动人、激励人。如在垃圾桶边拿着湿纸巾，一页又一页擦拭干净儿童故事书的心情。还有别人只知道她是小言言的妈妈的心情，都是很好描述内心感受的时刻。可惜，作者很快就以信仰遮住了，让人有点高不可及的感觉。无论如何，小言言的妈妈，是值得钦佩的！
翁震凌 本文以特殊儿家庭为题材，开篇透过“独坐垃圾桶旁落泪”的场景，具体勾勒出一位特殊儿母亲面对现实的无奈与挣扎，迅速带领读者走进人物处境。随着特殊学校、家庭祭坛、兄弟互动及信仰反思等内容铺陈，作品不仅呈现特殊儿家庭长期承受的压力，也流露一家人在信仰中的扶持与成长，让读者更关注这群较少被看见的家庭及其需要。全文后半段较多以叙述与省思交代，部分值得细写的情节，如特殊学校的日常、兄长的体谅与陪伴等，多停留于这些生活片段，人物与故事将更为立体。结尾亦可适度凝炼，收束于全文最具力量之处，使整体叙事更为集中。若能透过更多具体事件承载人物情感，而非以说明为主，故事将更为流畅，也更能呈现人物的生命历程。
孙春美 娓娓道来，看似轻松，殊不知是特儿母亲用泪水一滴滴灌满的内心世界。真诚不煽情，能够让许多特儿母亲得到鼓励。
晨砚 文章开头几段就充满了张力。小言言灿烂的笑容 vs 妈妈的失神；精美的儿童故事书 vs 污染……接下来是接连叫人绷紧的画面，似乎叫人无法招架。但作者巧妙地在段落间穿插了安慰人心的声音，他们全家也因此学会了慢活、怜悯；妈妈更学会了重新为自己定位：用上帝的爱来看一个有缺陷的孩子……于是，消除了人性里的矛盾与痛苦，升华了这一切存在的意义，在喘息中活出了信仰。
