洗血与插管——张莉珊的“15年”（05.06.2016）

受访：张莉珊
采访、整理：怡倩

早上，晴，莉珊亲自开车上来。我给她开门，邀她上楼。从外形看来，除了瘦了一点，还是瘦了一点。也怪不好意思的，门前、路旁，停满车辆，转来绕去，最后才给车子找到安身位，她却笑着说没关系。

平凡日子里平凡的生活形式——别说开车，就连牵一牵嘴角——在过去那最为难熬的日子，莉珊也是心有余而“力”不从。

中四，忘了哪天开始，身体各处莫名的症状渐渐浮现，如同来不及撑伞，大雨已然倾盆，一下子浇熄那碧玉年华该有的热情与活泼。莉珊回忆，从前的她多么好动、爱尝试、积极，直到那陌生的病名笼套人生，夺走应有的活力，甚至残酷地连开口申诉的力气也一并褫去……

当莉珊再不能握好一支笔；当她再无法抵抗眼皮千斤的重量；当她颈项酸累，须以手撑头，心里有声音告诉她：“出问题了！”家人察觉她不妥，但她不愿面对。直到洗澡时一跌不起，送院诊断，方知自己患上“重症肌无力症”（Myasthenia Gravis）。当下，晴天霹雳与崩溃都没能完全表达她的心情。更让人愤懑的是，院方以没该专科为由，叫莉珊与家人自行找其他医生。离开时，他们没有“Refer letter”，也没有头绪往哪里去。

医药费达整百千

莉珊一直无法呼吸，最后，家人送她到私人医院。一住，就是一个多月，管子从莉珊的嘴巴入肺，也插了一个月。医药费日增，他们考虑转到政府医院。但管不拔出，莉珊就没法上救护车，唯一办法乃是一种马币30千的药——IVIG（静脉注射免疫球蛋白；IntraVenous ImmunoGlobulin）。其实，患病至今，约15年，她的医药费已达整百千。

莉珊四月诊断出病症，八月就动了胸腺切除术（Thymectomy）。手术后情况没多大改善，只要体内抗体仍存，就继续影响身体。“重症肌无力症”属神经肌疾病，因自我免疫系统紊乱，抗体对抗自身的蛋白质，导致病人肌肉颤动、无力、疲劳。莉珊也说，每个人身体有一个胸腺以产生抗体，当人长至十多岁，有了足够免疫力，胸腺就会自行缩小，但她的却没有。抗体多了起来，身体弱了下来。

封闭自己不接触外人

一般入院，医生会为她做基本检查，若她处在大部分肌肉无力的情况下，就需洗血（更正确来说，是“血浆置换术”，Plasmapheresis），排出抗体。莉珊指一指左手，两道长长的疤痕引人注目，她说：“洗血必须是大的血管，太小，就需找大动脉。插管时会痛，我这个是特别‘做’的，意思是放塑料进去，扩大血脉，方便洗血”。情况严重时，莉珊每周洗血，一洗三天，每次两小时。现在，手的血管不能“用”了，改从大腿的大动脉下手。每洗一次，都痛苦难当。洗时先在动脉置铁，再把约二十公分的管放入，过程简直“痛得要命！”

西方国家，此病患者较多；我国，15年来，莉珊近期才遇到3个，可见患病几率少而又少。莉珊描述，这病是慢性的，无法预防，也还无根治头绪。患者全身肌肉无力，最明显的症状是眼皮下垂。除此，说话含糊不清、视线模糊、吞咽困难，其他如呼吸系统、手脚行动也大受影响。莉珊身材高挑，读书时总坐后排，那时她连看黑板都十分费劲，加上身体其他症状，十分辛苦。两年高中，往返医院与家里，上课出席率不足一半。起初，朋友还会前往探访关怀，但当时医院离家乡遥远，通讯也不发达，渐渐地，她与学校的生涯脱节了。

外人眼里是怪人

“微笑”暖和人心，但病情严重时，这对莉珊而言难如登天。因无力，肌肉没法正常撑起，外表也显得不那么好看。一次，卖茶水的老板娘无心一句“为什么你喝水是这个样子的”彻底伤害了莉珊心灵。患病以来，从崩溃到接受，从想了结生命到坚持，莉珊抱着乐观态度。但，这一次，实在印象太深刻。肌肉无力让她自觉处在非常特殊的情况，一举一动，在人眼里就是怪人、难看。因此，她曾封闭自己，尽可能少接触外人。

莉珊的“16岁”与“医院”挂钩——无论住院、洗血、插管，一年间，她全数经历。十几年下来，与护士医生都熟络了，屈指一算，病况最严重危急时才需的“插管”（由口入肺，以助呼吸）也经历了十多次。严重时，喝一口水或吞口水，都足以夺走生命。轻描淡写背后，疾病之苦有谁能知？莉珊记得，有一次她是“活生生”经历管子插入肺的。或许是麻醉次数太多，莉珊已适应，插管半途，她竟苏醒，活活感受那撕心裂肺之疼。身上每寸肌肉都无力，连动一动手指暗示医生都不行……

珍惜每一口呼吸

治病过程不仅让她留下明显的疤痕，也曾因服用类固醇导致脸部肿胖、水牛肩（buffalo hump）。其他副作用尚有轻微癫痫、白内障、严重的骨骼疏松症。莉珊笑言：“我现在已经是一副七十多岁的老骨头了！”

从健康到患病，人生似乎总在斜坡上；从未信到紧紧依靠，却是恩典临到，上帝是罪人最大的医生。“未洗礼前，我和上帝说，我信靠祂，不是因为我要身上的病完全得医治。这不是一项交易。”莉珊从教会的家庭营开始认识上帝，渐渐看到救恩之美。她不质疑上帝，而是呼求上帝，让她刚强。现在的她，病况也已改善。

“倘若你说我很坚强，其实非也，我也是平凡人。”莉珊也会有情绪、挣扎、哭泣，但她选择与上帝聊天，把生命的盼望依附在主耶稣身上。上帝的爱让她得以继续走下去，教会予她的支持、爱护，也是前所未有的经历。

珍惜当下所有

每一口呼吸都是“Bonus”——这是莉珊告诉我的。她勉励那也在病中挣扎的人，跌倒了就该爬起，放慢脚步，换个角度感受身边的美与妙。生命乃上帝所赐，勿要轻言放弃，珍惜所有的，继续走下去。那些照顾病人的家属也不简单，但当他们乐意陪伴身边人一起走生命之旅，或许会从他们身上看见生命背后的意义。

每年六月，是“重症肌无力症”醒觉月（Myasthenia Gravis Awareness Month）。除期待学校假期、双亲节，让我们也关注这少数的病患。多些了解，多些同理，也多些认识上帝——那生命的源头与掌权者。