欧洲帕金森病联合会从1997年开始，将每年的4月11日确定为“世界帕金森病日”(World Parkinson’s Disease Day)。这一天是帕金森病的发现者——英国内科医生詹姆斯·帕金森博士的生日。

《我不可以康复，但我可以活得精彩！》

一篇关于帕金森患者的战斗
文：清清

帕金森综合症。这是基本上只有年龄60才可能患上的病。它和阿尔茨海默病（俗称老年痴呆）是不一样的头脑神经退化疾病。


老人痴呆症最常见的早期症状为丧失短期记忆。至于帕金森是比较复杂，它早期首发症状主要是“僵、慢、抖”——动作缓慢是帕金森病最关键的表现，包括刷牙、打鸡蛋等精细动作不灵活，走路时手臂不能自如摆动，写字变小，表情变平淡等。很多患者会手部颤抖，但也有些只是肢体有僵硬感，称为非震颤型帕金森病。


帕金森既无法预防也无法治愈。唯一可喜的是它不像癌症，帕金森并没有马上的生命危险。它是一个漫长的病。患者是长期每天和此病拔河。


得了帕金森最痛苦，是身边的人不明白患者的 “委屈”。什么委屈呢？药效有时可以使你自由行动，当药效逐渐减少时会出现“僵化”。“僵化”的程度是依病人的病情轻重而定。


我是无法直立，必需有靠背的椅子坐着。整个感觉是全身僵硬，使不上一点力气。无力的程度是可以到无法开一瓶可乐。这种情况我把它形容为 “断电”Low Battery。所以只要药效退就会出现“断电”。这大大影响了日常生活。


你也可以说，不让它出现“断电”就可以啊！那我必需吃足够份量的药。通常医生开药会问清楚病患的生活状态。需不需要工作？日常生活可以应付吗？自己自由活动是几个小时？医生就从沟通中开药。这里想说的是，凡药都是三分毒，每一种药都有它的副作用——大剂量服用，副作用肯定提高。通常医生会用6个月左右的时间来调整。因为服用太多或太少都不是好事情，再加上药也不便宜。


家境清寒的病患，都会去国家政府医院检查治疗复诊，政府医院给的药份量通常不够，因为药并不便宜。不知情的病人会觉得自己很严重，因为吃的份量不足于可以“生活自理”。不能够“生活自理”是一场灾难的开始！


家人必需要知道如何帮助病患者。要做的是如何保持乐观心态去面对每况愈下的病情。


帕金森不同于癌症。帕金森患者是低调的个人英雄。癌症患者只要熬过化疗和电疗，然后活了下来就是英雄。帕金森患者是明天不会比今天好，明年比今年差，一年不如一年——帕金森患者需要的是盼望。


曾经有个热血的医生办了一个帕金森协会，最后无疾而终，原因是没有病人热烈参与，这位医生非常失望。我想说的是医生他忘记了一件事情，就是病人在行动上是有时间性限制的。一颗药的功效只有2-3个小时，很多病人是无法个人来去自如，必须有个陪伴者。陪伴者的作用是在“断电”的时候，发挥帮助和保护。所以患者不是不热心参与，而是在衡量要不要麻烦谁愿意陪伴自己去。


身为帕金森患者的我，在这10年里经历了有欢笑有泪水、有委屈有不甘心……到今天的有点领悟，愿意去研究如何和帕金森一起共舞，试着接受它的存在。


我不爱它（帕金森病），我更没有必要赔上我的人生。这一注已经输了，如果我活得乱七八糟我输更多。所以我比任何人更想成为一个有用的人——我不能够康复，但是，我可以活得精彩。


明年是第11年了。我想要学习的事情很多。无论发展哪个兴趣或开始什么事业，我想要一个基础打得非常牢靠的人生观、价值观和世界观。好让我知道如何面对生活中的失败和成功的膨胀，以及到最后人生中最重要的课题：“死亡”。这一切看来都是虚空。


我需要大量的知识。然后把学习到的知识转化成智慧。去哪里找大量正确的知识？源源不绝的信心？有盼望地活着，无惧面对死亡。在这研究当中我发现了，那就是一本“懂的人敬畏无比，不懂的人不过是一本书”——就是流传已久的……圣经。


非常奇妙的一本书，里头有丰富的知识，更道尽了人生的智慧，生命的因素。从圣经里头，我得了安慰，原来人类如此微小……在浩瀚的宇宙当中，地球显得如此微小，更何况是住在其中的人类了。


透过圣经，我与永恒的主相遇了。我一生无憾，只因透过祂的牺牲，我明白了什么是永恒。所有的苦，都将成为过去；当进入永恒之时，不再有眼泪或悲伤，却是那盼望已久，思念已多时的最终之荣耀。当我打开圣经的一刹那……道路，真理和生命就展现在我眼前。


《诗篇》 119:105 说：“你的话是我脚前的灯，是我路上的光。”


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