【专辑】不一样的孩子，一样的爱

受访：苏丽诗
采访整理：大羊

苏丽诗是一位全职母亲，和丈夫育有一子一女，儿子今年16 岁，女儿15 岁。儿子是一名自闭症孩子，在三岁时确诊；但早在一岁多时，夫妻俩就隐约察觉到他的与众不同——他极少哭闹、很少对外界有正常回应、经常独自坐着咬手指，长时间望着天花板的吊扇发呆。起初，他们只觉得孩子特别安静乖巧，后来才明白那是自闭症早期的征兆。

自闭症谱系障碍（ASD）是一种神经发育障碍，特征是沟通、行为和社会功能受损。外人常难以理解这些孩子为何会沉默不语、忽然尖叫或行为古怪。对父母而言，更难的不是照顾孩子的辛苦，而是要面对社会的误解、冷漠、甚至歧视。

在谷底，听见神的声音

确诊那天，没有让丽诗从高处跌落谷底，因为她的心早有预备，只是内心不断挣扎、盼望自己的儿子不是自闭儿。那些日子，她几乎每天上网查阅“自闭症”的相关信息，越看越心惊，因为儿子的症状几乎完全吻合。她不停地责问自己：是不是我做错了什么？是不是我不够好，上帝才给了我这样一个“有瑕疵的孩子”？

曾经，她认为孩子是上帝最美好的恩赐；如今，她却必须接受一个看似“残缺”的现实。

就在她身心俱疲、濒临崩溃之时，一篇文章触动了她的心。文中说，一个天使飞过窗前，看见一位母亲用尽全力照顾她特殊的孩子，便问上帝：“是因为她不够好吗？”上帝回答：“不，是因为我知道，只有她能胜任这份托付。”

那一刻，丽诗泪如雨下。她仿佛听见神亲自对她说：“这个孩子不是惩罚，而是礼物；你不是失败者，而是我所拣选、所信任的照顾者。”

从那天起，她的心重新振作、变得坚强！她不再是那个不断追问“为什么是我”的母亲，而是坚定地对自己说：“我是照顾者。孩子是上帝的宝贝，我的责任是让他吃好、睡好、快乐就好。他的未来，交给神。”

每一天，无止境的坚持

照顾自闭症孩子是一条看不到尽头的路。这种症状无法治愈，只能靠长时间的训练、引导与重复，协助他慢慢学会自理、建立起生活秩序与沟通的方式。

例如，上厕所——对一般孩子来说，可能三五天就能掌握的技能，他们却要花上几个月时间反复教导。不厌其烦地教导他要守规矩、排队、等候，一些只是日常生活的小事，在儿子身上则需成百、上千次的演练，方能看到一点点进步！

进入青春期后，生活、心理和生理的挑战倍增！孩子情绪波动剧烈，在公共场合容易失控、大喊、摔东西，引来路人异样的眼光。有时候，丽诗真觉得一切努力都被打回原点，像是不断重复爬一座看不见顶的山。

她虽常常祷告，也常常灰心。有一次，一位教会姐妹轻声对她说：“以前上帝怎样带你，现在祂仍然这样带你，因为祂永远是信实的。”这句话像光一样穿透她疲惫的心，让她重新站稳脚步。她明白，无论自己多么软弱，上帝始终牵着她的手，从未离开。

最暖心，是他爱的回应

孩子成长过程中，教会成了她属灵的避风港。虽然弟兄姐妹未必完全理解特殊家庭的重担，但每一句问候、每一次祷告，都是上帝透过他们安慰她的心。

她曾担忧：自闭症的孩子是否能表达情感？是否能回应爱？但这些年，她在儿子身上体会最深的，正是爱。他虽常有情绪爆发，但只要看到妈妈伤心流泪，风暴过后，他总会悄悄走近说：“我要妈咪笑。”他说，他最开心的时候，就是看到妈咪笑。

这些简单又深情的语言，每每击中她的心。她知道，孩子爱她——只是他用独特的方式来表达。

那一个，经常被忽略的

除了儿子， 还有一个人也在默默承受——那就是丽诗的女儿。由于妈妈大部分时间与精力都倾注在哥哥身上，女儿从小由外婆照顾，与家庭情感渐渐疏远。

她曾说：“哥哥在公共场合发脾气时，别人会先看他，然后再看我。”在那些眼光中有厌恶、责问或鄙视！她承受了不属于她年纪的压力与羞涩。她既要适应哥哥的不同，又要面对同龄人的不理解和父母的无力。

有一次，她问丽诗：“妈妈，我是不是将来最好不要结婚？因为哥哥可能没人愿意接纳，而他需要我。”那一刻，丽诗的心碎了。她不希望女儿牺牲自己的幸福去补偿哥哥的人生。

她温柔地对女儿说：“你应该追求自己的幸福，也该拥有自己的家庭。哥哥是上帝的孩子，上帝会亲自照顾他。若将来你愿意，你可以带丈夫和孩子来看哥哥，陪他去吃喜欢的东西。”

值得欣慰的是，随着长大懂事，女儿很少抱怨，反而以自己的方式回应爱——她主动参与自闭症青少年的服事，立志要成为营会志愿者，关怀那些有着相似成长经历的特儿手足。她不将这一切视为负担，而视为使命。

那是“家”，一个信仰群体

支撑苏丽诗一路走来的，是信仰。那是在最深的谷底仍能发出光的信仰。

她深知自己的家庭是蒙恩的——所在的教会没有远离他们，而是给予理解与包容。但她也看见，许多特殊家庭在其他教会中仍被边缘化，得不到适切的牧养与陪伴。

她愿意成为一座桥梁，把福音与爱的力量带到这些家庭中。她和家人常邀请特殊孩子的家庭来教会，并介绍适合的教会给他们。但现实是，很多教会没有能力服事特殊群体，资源与经验都相当有限。有时，连最基本的接待与理解都缺乏。

丽诗理解这些挑战，也更加确信：特殊家庭最需要的，不只是福音的传递，更是一个属灵的“家”——一个真正愿意理解、接纳、同行的群体。

泪眼中，有爱就有盼望

自闭症可能不会离开，但爱却可以留下。照顾特殊孩子不是百米冲刺，而是一场马拉松。沿途满是疲惫与泪水，但也处处有恩典的光辉。

一个家庭，也许会因特殊孩子而破碎受伤，但也可以因信仰和上帝的爱，得着重建与盼望。愿我们的教会成为那安慰人心的港湾，成为真正的同行者。

愿在这个爱的团契中，每一个“看起来不同”的孩子都被拥抱，每一位辛苦奔走的父母都不再孤单。

愿我们在彼此的生命中，看见神的荣耀；看见软弱中的刚强，看见眼泪中的盼望。