每一对父母都曾怀着喜悦、梦想与期盼迎接孩子。然而，当重度脑性麻痹、多重障碍、智能障碍或发展迟缓等状况成为现实，原本规划好的人生，突然改变。
9月16日，庄琼惠博士在“教会与特殊家庭，在爱中同行”讲座，分享了“从认识到接纳——走进特殊儿童家庭的世界”专题。
庄博士早年在美国修读特殊教育，回台后加入台中荣礼拜堂“宝贝班”团队，担任总召集人11年，后来在大学任教22年，也曾在相关机构担任教导主任，累积丰富的特殊教育与家庭陪伴经验。
她说，真正的关怀不能只看见“孩子有什么问题”，也要看见“这个家庭正在经历什么”。认识，是接纳的第一步；接纳，则是陪伴能够继续走下去的基础。
父母的心理冲击
当医生告知孩子有特殊状况，许多父母形容自己“脑中一片空白”，接着便是焦虑、恐惧和无助：
“孩子会不会好？”
“孩子将来怎么办？”
“为什么这种事会发生在我身上？”
有些父母自责——是不是自己做错了什么，或认为家族“不够积德”。也有人追问，究竟是“爸爸的遗传”还是“妈妈的遗传”，甚至责怪妈妈没有照顾好孩子。
之后，家庭还要面对大量实际压力。亲友可能提供各种补品、治疗方法，甚至改运、求神问卜等建议。面对纷乱的信息，父母容易无所适从，有些家庭更因此耗费大量金钱。
在许多家庭中，妈妈承担主要照顾责任。不少妈妈放弃了工作，失去社交和个人时间，长期在忙碌与疲惫中生活。
从吃饭到就学就医
特殊儿童家庭面对的困难，往往不是抽象的教育理论，而是每天最基本的吃饭、睡觉、看病和上学。
有些孩子极度挑食或吞咽困难，一餐需要喂上两小时；另一些孩子缺乏饱足感，会不停寻找食物，甚至半夜翻找垃圾桶，家里的冰箱也必须上锁。
睡眠问题同样会影响整个家庭。有些注意缺陷多动障碍（ADHD）或自闭症儿童很难入睡，一直活动到凌晨。孩子睡不好，父母也无法休息，第二天孩子带着情绪上学、父母焦虑上班。
部分特殊儿童也容易出现过敏、呼吸道或肠胃问题，需要频繁就医和复健。有些孩子因肠胃不适在课堂上频繁放屁，若老师和同学不了解情况，可能遭到嘲笑，进一步演变成人际冲突。
孩子到了学龄阶段，家庭还要面对学校是否接收、老师是否具备特教能力、同侪霸凌，以及普通班与特教班的选择。对家长而言，他们寻找的不只是一个让孩子上学的地方，更是一个愿意理解并接纳孩子的环境。
从震惊到接纳
父母从知道孩子有特殊需要，到真正接纳孩子，往往需要经历一段漫长的过程。
- 1第一阶段震惊与否认
轻度障碍儿童的父母，否认期有时更长，因为孩子外表与一般儿童无异，父母容易认为“长大就好了”。
- 2第二阶段愤怒与自责
当现实无法回避，父母可能不断问：“为什么是我？”愤怒、焦虑、罪疚和无助同时出现。
- 3第三阶段协商与困顿
为了让孩子“恢复正常”，父母可能尝试各种治疗、偏方和方法。一次次期待落空后，体力、经济和心理逐渐耗尽。
- 4第四阶段适应与接纳
真正的接纳，不是放弃孩子，而是放下“孩子必须符合自己期待”的执着，开始欣赏孩子的独特，也能坦然面对他的限制，并在适当的时候给予管教和教育。
尚未真正接纳的父母，常见两种情况。一种是因为罪疚而过度溺爱，对孩子百依百顺；另一种则不断抱怨孩子的行为，用一般孩子的标准要求他，却忽略其特殊的神经发展特质。
特儿家庭的独特处境
长期照顾特殊儿童，会改变整个家庭的生活方式。
首先是社交封闭。家庭生活被医院、复健和照顾孩子填满，很难有时间结交朋友。一般家庭谈论成绩、才艺和未来，特殊家庭关心的可能是哪位医生、治疗师或哪一种疗法有效。久而久之，他们容易与一般社交圈脱节，也可能因自卑而不敢进入教会。
其次是整个家庭围绕特殊儿童运转。买车、买房、饮食和生活安排，都必须优先考虑孩子的需要。这也可能让其他手足感到不公平。
手足从小可能就承担照顾和保护的责任，当特殊手足在学校发生问题时，甚至要代为处理。他们也可能很早便担心未来：“长大后谁来照顾哥哥或妹妹？未来的另一半能不能接受这样的家庭？”
此外，长期照顾也可能造成经济压力和婚姻冲突。家庭可能因为需要全职照顾者而少了一份收入，同时承担医疗、复健和教育开支；夫妻若在教养方式上无法取得共识，关系也容易承受更大的压力。
从给策略到生命同行
面对特殊儿童家庭，教会最重要的未必是马上提供解决问题的方法，而是先建立关系，陪伴他们走过漫长的过程。
先倾听，再给予建议
父母处于震惊、愤怒或自责时，需要的往往不是更多建议，而是一个可以安全倾诉的空间。真正的同理，不只是重复他们说的话，更要听见他们心里的委屈、不公平和无助。
提供喘息与实际帮助
对长期照顾者而言，暂时替他们照顾孩子，让父母有两三个小时休息、吃饭或处理自己的事情，就是很实际的支持。
教会也可以协助打扫、准备食物等，同时顾及父母的自尊。帮助不是施舍，而是让他们知道有人愿意与他们一起承担。
愿意主动和特殊儿童做朋友，也是一种重要的陪伴。对父母而言，看见别人愿意接纳自己的孩子，本身就是很大的安慰。
从服事孩子转向服事整个家庭
特殊儿童事工若只是把孩子带走，让父母获得几个小时自由，很容易变成托儿服务。更深的服事，是让父母也一起被牧养和造就。
过去“宝贝班”也曾出现家长把孩子送来后便离开的情况，后来确立一个重要方向：家长必须一同参与，因为孩子要稳定，家长必须先稳定。当父母的生命被神改变，家庭才有新的出路。
孩子要稳定，
家长必须先稳定。
用神的眼光看孩子，学习交托
父母需要慢慢放下“孩子必须像一般人”的期待，学习从神的眼光看孩子。特殊儿童不是需要被修理的问题，而是神所爱、所看重的生命。
同样，父母也要学习放下对未来的执着，把孩子的工作、婚姻和人生道路交托给神。人的能力有限，不可能解决所有问题；有些处境最终需要学习的，不是如何彻底改变，而是如何在无法改变的情况下继续靠主生活。
让同行者彼此扶持
走过相同经历的人，往往更能理解彼此的挣扎。一个已经学会接纳孩子的父母所分享的经历，可能比许多道理更能带来安慰和力量。因此，教会可以成立特殊家庭小组，让这些家庭彼此分享、祷告和扶持，在同行中不再孤单。
陪伴，是一场爱的长跑
服事特殊儿童家庭是一场长跑，教会能给予的，不只方法和资源，更是一个愿意长期同行的群体。
当教会愿意走进他们的世界，以神的眼光去理解、接纳和陪伴，就是在告诉特儿家庭：你们并不孤单。
在人的软弱与限制中，
神仍能让生命发出光亮。
资讯分享
《原来，天空好美丽！》
⊱ 同样的一片天空，可以有不同方式的看见 ⊰
- 作者
- 王美玲
- 插画
- 锺健业
她是两个男孩的妈妈，也是一位多重障碍孩子的母亲。
在陪伴孩子成长的日子里，她深深体会——每个孩子都有自己的节奏和认识这个世界的方式；孩子的成长，并非都按大人期待的路径——催促未必有效，理解，才最重要。
她常想，能不能有一本绘本，可以陪伴读者走进那些以不同方式感受世界的孩子心里？于是，她写了《原来，天空好美丽！》——这本充满光与温柔的绘本，给每一位独特的孩子，也给每一位仍在学习理解、等待与陪伴的大人。
推荐语
每个特殊儿都有他与世界互动的方式。然而，当他们互动的方式与一般人截然不同时，身边的家人、朋友就开始担心了：担心他遇到危险，担心他错过美好的事物，于是想尽办法让特儿能够接近世界。
然而奇妙的是，当人们越用力时，特儿却可能选择毫无反应；而当某个时机成熟时，特儿就会用自己的方式，学习接近这个世界。就像静静，在适合他的时机，他也能看见这个世界的美丽。
愿这本绘本帮助我们更认识特儿的学习方式。
