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马来西亚基督徒失智症照顾者互协小组(SUPPORT GROUP)

整理:林庆祥医生、黄秀丽(医院事工资讯平台)
 
“失智”似乎是老人退化的现象,但很多人老人并没有失智,反而年轻人有此现象。失智以前称为“老人痴呆症”,因为失智的多数是老年人,他们表情痴呆、反应缓慢、失去记忆、无法面对日常生活。除此,失智的人也会有其他脑智能障碍,所以后来改名“失智症”。
以下是失智症照顾者、家属和关怀者的感想:
 

▌黄秀丽 (父亲失智)

从不知所措到积极面对
2018年,医生证实父亲因脑中风而患上脑血管性失智症(Vascular Dementia)。如今父亲已不能自理,认不得家人,也无法分辨时间、地点。身为长女,对于父亲的状况,从开始的不知所措、无助、伤心,到最终选择积极面对,调整生活方式,把父母接到家一起生活,和妈妈一起面对、一起照顾父亲。
一次又一次闯关
失智症导致父亲有很多幻听、幻觉,会自言自语,甚至有时候会在半夜喊叫、喊救命。好几次,虽然已经很疲累,我们还是得安抚父亲,一边为父亲祷告,一边又担心惊动邻居。感谢神看顾,我们一次又一次地“闯关”,陪伴父亲面对每一天不同的需要,经历神的恩典。见证视频:https://youtu.be/xHK4jka4TwY
我还能做什么?
这几年,我有机会在不同平台述说经历,常接到一些失智症家属的询问。我向神祷告,除了和他们一起祷告和分享经验,我还能做些什么?如何让这些充满考验的人生功课和经历,成为更多人的帮助?今年,我更清楚地看见这需要——我与医院事工团队建议,设立基督徒互协小组。

▌曾可维 ( 母亲失智)

各方面明显恶化
当政府宣布解除跨州禁令时,我迫不及待回乡,探望八十多岁且患上失智症的妈妈。在没能见面的十个月中,妈妈除了记忆力严重衰退,她的认知功能也缺损,不仅人格改变,语言能力、思考能力、精神行为、注意力等都明显恶化。最难过的,莫过于妈妈已经失去生活自理能力,所以必须由全时间照顾者来处理她的饮食起居。照顾并陪伴妈妈期间,我体会到照护失智者体能的消耗、情绪的起伏、心力的耗损、对疾病不了解或对医疗体系不熟悉、家庭经济压力等挑战。
照顾者自责内疚
由于认知功能退化,妈妈常会对自己和家人发脾气。大家在聊家常,她以为别人在说她的坏话;再者,当你看到她左手拿环保袋,右手拿垃圾袋,即便在自己家里也吵着要你带她回家时,真的不知好气还是好笑。由于妈妈对时间感受异常,日夜颠倒,纵然白天照顾得疲累极了,夜晚也不敢熟睡,深怕她起身之后跑出家门,干扰邻舍、走失或跌倒。照顾的过程,我精神紧绷、面露不耐,甚至对妈妈发脾气。然而,当我意识到自己的焦虑后,即陷入内疚——“又不是她的错,我怎么失控了?”“我不应该‘凶’她的”等等——自责念头一涌而上,造成更多的负面情绪。
常言道:照顾者要健康,才有体力照顾生病的人;照顾者要先有好心情,病人才能快乐起来。

▌王敏保 (照顾已故失智母亲3年半)

醒觉意识不足
妈妈突发的异常行为,令我和姐姐都束手无策。当时,我们对失智症或脑退化现象一概不知。身边的朋友甚至长辈,也无法给予任何实际建议。对于幻觉和幻听这类症状,看起来更像是“撞邪”。外出时,有的人甚至对举止反常的妈妈投以怪异眼神,误以为是疯子。身为基督徒的我和姐姐唯有祷告,求神帮助我们辨别妈妈的特殊情况。
找不到支援群体
上网查询后,我们才发现原来妈妈并非“疯了”,这类个案在国外不可胜数。可惜当年(约八年前) 在本国却找不到相关的支援群体,网上零零散散的资料也无法让我们理解妈妈的病情,以及所需的治疗。
几次离家出走
经过与丈夫、姐姐和姐夫商讨后,我们决定把独居的妈妈接回来住,我负责周一至周五,姐姐负责周末;妈妈的生活费和医药费就由两家人一起负担。这决定很不容易,因为当时我有兼职,加上还有几个年幼的孩子需要照顾。
妈妈曾经“离家出走”好几次,最后一次,以为寻找不回来了。从那次起,我们除了藏起钥匙,厨房里的危险器具也不能放在容易触及的地方。妈妈的病情到了中期阶段,已无法识别食物与非食物,经常把纸巾放到嘴里;这一度让我非常压力,在家上班必须时刻警醒。因为担忧妈妈,我几乎每晚无法安心入眠。加上家里有小孩,我们也必须花更多时间和心力与他们沟通,以便他们理解外婆各种怪异的行为。

▌庞启京(关怀者)

互协小组提供经验分享平台
我没有亲自照顾失智症病患,却常陪伴关心长期病患、身患绝症的病人和他们的家人。身为照顾者,常面对的挑战是精力消耗和情感难以抒发。最近,朋友因照顾一名失智者,开始影响到她的精神健康——照顾者常面对一种情况,即看到病人痛苦无助,却爱莫能助。因此,“失智症基督徒照顾者互协小组”能够提供一个互相分享经验的平台,让照顾者能以祷告互相支持、了解,并分享资源。

总结:

面对失智症,除了一连串的医学问题,例如:什么是失智症、什么原因导致、将来如何、能否治愈等等;家人还面对情感困扰,如:焦虑、彷徨、不知所措。有时,照顾者也会生气,情绪崩溃,尤其是与病人有理说不清时,病人可能发脾气、产生幻觉、质疑有人害他、晚上不睡觉,甚至离家出走。有时,照顾者也面对家人彼此推卸责任、埋怨、指责。
面对种种情况,很多人会责怪自己没有耐心、爱心、不孝、逃避责任。忍无可忍的时候,甚至还会有无法言喻、极其可恶的念头,似乎自己成了魔。此外,还要面对经济和生活压力,包括昂贵药物或疗养费用,有者甚至需要放弃工作。在互协小组里,我们希望找到有共同心路历程的知心人,有一个可以分享、代祷、彼此安慰的空间,尤其是初期病患的家人,他们更需要别人的鼓励和帮助;如果你希望成为协助者,也请加入。愿我们齐心协力,再重的担子也会变得轻省。
有需要,不要怕开口;有能力,不要怕分享。

【基督徒失智症照顾者互协小组 】

CHRISTIAN CAREGIVERS SUPPORT GROUP for DEMENTIA

如果您是基督徒失智症的照顾者,欢迎填写资料。➤ https://forms.gle/3CwvyefHt2tsiP1j8
我们将于19/2/2022 (六) 8PM-9PM安排一场线上小组讲座,邀请马大医药中心老人病学专科医生 DR. KHOR HUI MIN, 为照顾者简单讲解失智症对一个人的影响,盼望照顾者能一起参加。之后,我们盼望能安排每月一次的线上小组,透过祷告、分享和活动,彼此关怀鼓励,一起学习、一起面对这困难的处境。如果您有什么想法和建议,欢迎让我们知道。谢谢。
马来西亚基督徒失智症照顾者互协小组
医院事工资讯平台 HOSPITAL MINISTRY RESOURCES
电邮EMAIL:hospitalministryresources@gmail.com
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